XDS metadata

Cross-enterprise Document Sharing, XDS, is een van de meest bekende en gebruikte IHE profielen. In de definitie van het profiel is ook aangegeven, hoe de gegevens die verschillende aspecten van de beelden en documenten die in een XDS omgeving worden vastgelegd moeten worden ingericht. Deze zogenaamde metadata (gegevens over de gegevens) maken het mogelijk om snel en betrouwbaar de juiste informatie op te vragen. Het XDS profiel geeft dit voor een aantal metadata precies aan, maar voor andere metadata elementen wordt het inrichten overgelaten aan de organisaties die zich in een XDS Affinity Domain bevinden. Aangezien de RSO’s in Nederland die XDS netwerken gebruiken ook informatie met elkaar willen kunnen delen is gevraagd om een Nationale XDS metadata set op te stellen die door iedereen zal wordt gebruikt voor het inrichten van de Registry.

Explosie van informatie
De hoeveelheid gegevens die wereldwijd jaarlijks worden aangemaakt groeit exponentieel. In 2020 zal 40 miljard terabytes worden gegenereerd. Volgens een onderzoek van IDC bestaat ongeveer een derde hiervan uit medische informatie (beelden, verslagen, brieven en andere documenten). Het grootste deel van deze informatie (meer dan 95%) bestaat uit ongestructureerde of deels gestructureerde informatie in de vorm van documenten en andere bestanden.
Om uit deze ongelooflijke hoeveelheid bestanden snel en betrouwbaar de juiste informatie te vinden moeten deze bestanden op een logische manier worden gecategoriseerd, waarbij meerdere z.g. metadata vastleggen wie het wanneer voor wie heeft gemaakt, waar het voor dient, welk type document het is, et cetera. Hiermee kan informatie over meerdere zoektermen worden opgezocht.

IHE XDS
XDS, een van de profielen van IHE (Integrating the Healthcare Enterprise) biedt een gestandaardiseerde manier om de metadata van een document vast te leggen, over meerdere assen: betrokken personen, gebruikte technieken, onderwerp, doel, bestandsformaat, datum en tijd, locatie et cetera. Hiertoe heeft IHE in het XDS profiel aangegeven welke metadata elementen er moeten worden vastgelegd wanneer een document in een XDS omgeving wordt opgenomen.

Inrichten XDS metadata
Bij een aantal metadata attributen schrijft het IHE-XDS profiel deze waarden niet precies voor, met name voor waardenlijsten waarmee de hoofd- en subcategorie van het document worden vastgelegd. De invulling hiervan wordt overgelaten aan de deelnemers van een IHE-XDS Affinity Domain. Binnen een Affinity Domain hoeft dat geen probleem te zijn. Waarden worden echter vaak ad hoc uitgebreid waardoor er uiteindelijk een inconsistente waardenlijst ontstaat. Wanneer men informatie tussen verschillende IHE-XDS Affinity Domains wil gaan uitwisselen, vormt deze aanpak een probleem aangezien de waardenlijsten niet op elkaar aansluiten. Wanneer men een bepaald onderzoek in de ene regio opslaat onder de rubriek ‘Echo onderbuik’ en in een andere regio onder de noemer ‘US abdomen’, terwijl het een zelfde soort onderzoek betreft, raakt informatie verloren doordat deze documenten niet meet onder dezelfde rubriek kan worden teruggevonden.

Eenduidig systeem
Daarnaast is het nodig, dat de waarden die een bepaald attribuut mag bevatten eenduidig van elkaar zijn te onderscheiden en dat documenten van een bepaald type door verschillende eindgebruikers in telkens dezelfde categorie worden ondergebracht. Als dit niet gebeurt raakt eveneens informatie verloren. Dit risico speelt zeker in de medische setting, waar het snel kunnen vinden van de juiste informatie van levensbelang is. Het onjuist rubriceren van medische documentatie is vergelijkbaar met het terugzetten van een boek in een bibliotheek op een willekeurige plek: als de bibliotheek groot genoeg is, zal het boek niet teruggevonden worden.

Metadata en interoperabiliteit
Binnen een z.g. XDS Affinity Domain (bijvoorbeeld een regio waarin meerdere ziekenhuizen en andere zorginstellingen documenten delen) kunnen zorginstellingen onderling afspraken maken over het inrichten van de metadata. Maar wanneer informatie moet worden gedeeld met andere XDS Affinity Domains ontstaat het probleem dat verschillende regio’s verschillende keuzes hebben gemaakt, waardoor de metadata systemen niet meer interoperabel zijn.

Nationale XDS metadataset specificatie
Interoperabiliteit is gebaseerd op standaardisatie van informatie, en dat geldt ook voor informatie over de informatie (metadata). Momenteel wordt gewerkt aan het realiseren van een landelijk dekkend XDS netwerk (het TWIN project). Hiervoor zijn ook landelijke afspraken nodig voor het inrichten en gebruiken van XDS metadata.

Vanuit dit besef is op initiatief van RSO Nederland en Nictiz gekozen voor een uniforme aanpak van dit probleem. Dit heeft geleid tot de huidige nationale XDS metadata set. Deze set is inmiddels gereviewd door zorgprofessionals (die moeten ermee werken), leveranciers (de gemaakte keuzes moeten technisch kloppen en realiseerbaar zijn) en door Nictiz (controle op de gebruikte standaarden zoals HL7, DICOM, LOINC, SNOMED). De huidige versie (25 januari 2019) is gepubliceerd voor openbare consultatie. Deze consultatie duurt tot 1 maart, daarna wordt de Nationale XDS metadata set definitief vastgesteld.
In de ‘Handreiking Interoperabiliteit tussen zorginstellingen’, een publicatie van RSO Nederland en Nictiz, zijn randvoorwaarden en normen vastgelegd voor het veilig, betrouwbaar, controleerbaar en interoperabel uitwisselen van medische beelden en documenten, wordt als een van de normen van het normenkader gesteld dat alle XDS infrastructuren hun metadataset dienen in te richten volgens de eisen die in de Nationale XDS metadataset zijn vastgelegd.

Extra mogelijkheden
Aangezien zowel de concepten als de waardenlijst-elementen zijn gestandaardiseerd, biedt deze metadataset mogelijkheden voor koppelingen met vertaaltabellen, decision support systemen, gestandaardiseerde toestemmingsprofielen et cetera. De XDS metadataset is ontstaan na analyse van verschillende nationale initiatieven is ook rekening gehouden met mogelijke adaptatie van (delen van) de Nationale XDS metadata set door andere landen.

Internationale afstemming
In 2017 is op initiatief van Nictiz de International XDS metadata Taskforce opgericht. Deze groep heeft een uitgebreide analyse gemaakt van de verschillende initiatieven in een tiental Europese landen (en de VS). Dit heeft geleid tot de publicatie door IHE Europa. Dit document biedt algemene informatie over het categoriseren van informatiedragers en algemene richtlijnen voor het definiëren en gebruiken van deze metadata.

Daarnaast heeft de IHE ITI Technical Committee op initiatief van Nictiz een Handbook over XDS metadata set gepubliceerd.
Dit document bevat een aantal functionele en technische richtlijnen voor het definiëren en gebruiken van deze metadata. Beide documenten bieden achtergrondinformatie over en verdieping op dit onderwerp.